从四川凉山的大山深处，辗转三天半火车抵达上海市同济医院，年仅17岁的少年小胡自出生即患有先天性颅面裂和足部畸形，多年来一直经历着反复的手术、旁人的嘲讽和癫痫病痛。怀揣着“读书改变命运”的执念，他主动求父母带自己来沪接受第四次面部修复手术，本文结合与医务社工的访谈原声，记录下这一段被善意托举、向光而生的成长故事。

家住四川凉山州的小胡，家中共有四口人，父母以务农为生，农闲时便就近帮人建房打零工补贴家用，家庭经济十分困难。家中哥哥在成都读大学，身体健康，而小胡一出生就被确诊为先天性颅面裂畸形，局部组织先天性反复渗漏，长期存在颅内感染风险同时伴随天生足部扭转畸形。

群山环绕的凉山州（图源网络）

“一岁开始到现在就已经做过3次修复手术，每次手术都要攒很久的钱。”小胡回忆，从前他双脚骨骼扭转，只能靠关节吃力走路，经手术矫正，如今才能平稳行走；曾经塌陷无骨的鼻子，在前几次手术中已经修复六成。过去为遮住眉骨长长的手术疤痕，他留过及眼的长发，心里总盼着一切能一点点变好。而为了筹措手术费用，父母每一次都要省吃俭用、打工攒钱，沉重的医疗负担压得这个普通农户家庭喘不过气。

这种身体的先天缺憾，更是让小胡的求学之路布满荆棘。在初一刚踏入校园参加军训时，异样的打量、“丑八怪”之类刺耳的嘲讽便扑面而来。年少的他一度陷入自我怀疑，尝试说服自己接纳非议，鼓起勇气返校，却终究难以持续承受周遭的指指点点，心底滋生浓重自卑。雪上加霜的是，无家族遗传史的癫痫病症数次发作，一次晕倒、两次复发，多重压力叠加，初三毕业后他无奈选择休学，常年闭门在家，不愿去往人多的场合。

休学在家的日子里，打球、拍短视频是小胡排解烦闷的方式，这看似自在的生活之下，却始终藏着一份从未熄灭的求学执念——在亲眼见证同乡少年早早辍学打工的情况下，小胡对读书有着超乎同龄人的通透认知：“身边很多人读完初中就不读了，最后被家长带去工地搬砖、扛钢筋。他们跟我说，兄弟，你替我好好走下去。吃不到学习的苦，就要去吃生活的苦，学习虽然累，但却是最轻松的一条出路。”读书改命这个念头在他心中从未放弃。“今年9月份我就要回学校读书，课余继续打篮球，一步一步慢慢来。”为了扫清容貌带来的心理枷锁，小胡主动说服父母，踏上远赴上海求医的漫长路途。

从凉山会理的家中出发，小胡和父母需要先坐大巴换乘高铁至昆明，再转长途火车奔赴上海松江，全程三天半。家里经济拮据，父母舍不得机票钱，只能选择耗时漫长的火车出行。

一路从车窗向外望去，风景在他的眼前缓缓变化，小胡感慨道：“从刚开始的一座座大山，后面慢慢的变成了平地，快到上海的时候全是高楼。下车第一眼我就震惊了，上海这么大的吗？爸爸带我去东方明珠旁边看一百多层高楼，太震撼了，以后我也想来这里读书学习。”

求医之路幸遇良人。经九院徐医生热心牵线，小胡顺利对接到我院整形美容外科王国宝医生，住院、手术全部事宜由医生全程协调安排。初次来到同济医院时，他并不知晓院内面向困难患者的公益帮扶政策，而医务社工团队在入院评估后，第一时间为其对接上海宋庆龄基金会爱心救助项目，成功申请8000元爱心捐款，缓解万元手术费用带来的经济重压。

小胡(左四)、小胡妈妈(左二)和医生们

在手术前一天，医务社工走进病房与小胡谈心，初见陌生人时，这位少年表现得十分腼腆。只见他迅速把帽子扣上，脸缩进被子里，只敢透过缝隙悄悄打量众人。在家长耐心劝说下，他才肯将被子放下，但帽子却始终牢牢戴在头上。推开门望见的被子里面警觉的双眼——这是我们对小胡的第一印象。

把脸缩在被子里的小胡

医务社工姐姐在和小胡谈心

谈及次日即将到来的修复手术，小胡坦言当下还算平静，心里却清楚术前一定会紧张，“上一次做手术，心跳直接干到145了。”但他从未有过退缩的念头，这次来沪求医，是他主动向父母提出的心愿：“我最在意读书的事。这次来上海做手术是我主动求父母带我的，这是第四次手术。我想彻底修复面部，靠读书改变命运，忍一点疼痛没关系。等恢复好，我想回去读高中，其他暂时没有规划，一步一步来。”

而当我们问起当年被嘲笑的难熬时光，小胡说出了一段通透又感人的心里话：“就是军训那一瞬间，我父母都叫我，要不就不军训了呗。我说那我先想一下吧，后面想有什么缺点，就是要把这个缺点拿来当做自己的磨炼。因为这些缺点我就可以不学习了？不参加集体活动了？大不了就是被别人看一下、说一下。重要的是自己不怕、不在意，慢慢的我就会变得越来越强大，没有什么困难不可战胜。”

他也曾反复鼓起勇气返校，可接踵而至的议论总会击溃他的心理防线。那些日夜翻涌的委屈，小胡都独自闷在心里，生怕长辈为此忧心。但幸运的是，他生在一个有爱的家庭之中。父母温柔开导他：“没事的，你就是和别人不一样，他们有的你也有、你有的他们却没有，不要在意别人的说法与观念，只要是你自己活得开心就够了。”

即使是远在成都读大学的哥哥，在术前也特意发来了一段鼓励的文字，小胡谈及这段，脸上依旧是腼腆的笑容，轻声询问我们要不要看看，见我们点头后，就轻声念出这段满是温柔和期许的字句：“那么接下来你就可以迎接你的新人生了，慢慢就会变得越来越好，慢慢的，你就不用再接受那些异样的眼光，慢慢的你就和那些普通人一样了。老哥我说实话，你是真的勇敢。”

小胡哥哥在小胡术前发来的一段话

得知基金会爱心救助金审批通过，小胡腼腆地笑了：“通过你们这一次的帮助与支持，我心里其实挺开心的。有大家的帮助，原本内向的我慢慢的变得开朗活泼，这份支持对我帮助特别大。”

我们和小胡谈起对手术的期待，只见他的眼里泛起光亮：“从我之前的面部状况来看，做完手术我的变化会很大。哪怕只改变一点点，都是对我很大的帮助。之前手术把我塌陷无骨的鼻子修复了六成，这次手术会继续完善。对于我这种自卑的人来说，一点点变好，我的心里都会特别开心、特别满意。等我恢复之后，我可以光明正大和普通人一样，别人怎么看是他们的事，我做好自己就行。”

面对和自己有着相似先天缺陷、家境普通的同龄人，小胡送上发自内心的劝慰：“希望他们好好生活，不用像我一样自卑。没有人是完美的，不用过分在意别人的评价，专注过好当下。人生难免经历坎坷磨难，只要坚持熬过去，一切都会慢慢变好，只是需要一点时间。”

而说起一路照料自己的医护人员、基金会爱心捐赠者时，少年满心感激，站在病床上深深鞠了一躬，口中反复念叨着“谢谢你们”：“感谢所有帮助过我的医护人员和爱心捐赠的哥哥姐姐、叔叔阿姨。通过一次次改变和你们的大力扶持与帮助，才有现在的我。来到这个医院我得到了医务人员很好的照顾，我真挺感谢你们的，就是有点紧张，不好完整表达出来。”

访谈临近尾声，当初躲在被子里不敢露脸的少年主动提出合影，大方和社工自拍比耶，并再次鞠躬道谢。他感慨万千：“一开始我还用被子遮着脸，偷偷从缝隙看你们，现在能坦然合影，我自己也挺感慨。我性格本身比较开朗外向，只是刚见面难免紧张，现在已经放松很多了。”

小胡和医务社工姐姐们的合影

小胡在整场访谈里，总习惯说出“慢慢的”这三个字——“慢慢就会变得越来越好”“同学们慢慢接纳了我”“慢慢我就会不太注意这些了”。没有急于求成的焦躁，没有怨怼命运的抱怨，这是一个饱经病痛与非议的少年沉淀下来的平和心境。从火车窗外群山慢慢铺开的平原，到哥哥期许里慢慢褪去的异样目光；从同学们慢慢接纳他的善意，到公益帮扶之下自己慢慢开朗的性格；从面部缺陷慢慢修复的期待，到心里自卑慢慢消散、前路慢慢光亮的盼望，短短三个字，串起了他隐忍熬过嘲讽的岁月、千里奔赴求医的坚持、修复容貌的期许、重返校园的滚烫理想。他始终笃定着，自己身上的缺憾会慢慢修复，心底的自卑会慢慢消散，脚下的前路也会慢慢光亮。

本次公益救治故事，是我院持续开展困难病患慈善帮扶的缩影。先天畸形、高额医疗费用、家庭贫困，多重困境叠加之下，许多偏远地区病患困于经济压力，错失最佳修复治疗时机，长久承受生理病痛与心理自卑双重折磨。我院整形美容外科联动医务社工、上海宋庆龄基金会搭建爱心救助通道，为低收入、先天缺陷困难患者减免、补贴医疗开支，打通求医路上的经济阻碍。

希望通过记录这段真实的故事，让更多身患先天畸形、无力承担治疗费用的困境家庭知晓公益救助渠道；也期盼更多爱心企业、爱心人士持续关注颅面畸形贫困青少年群体，携手注入慈善力量，用医疗技术去修复身体的缺憾，用善意温暖受伤的心灵，让每一个身处困境的少年，都能拥有直面生活、追逐读书理想的勇气，平等拥抱属于自己的光明未来。